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Una amiga me comenta que nos esta costando activar una iniciativa que pretenden actuar en el tratamiento de la EH. Es la recogida de firmas para ayudar a recolectar tapones para los enfermos de Huntington. De momento estamos teniendo poco eco, pero espero que accedais a este enlace que os cuelgo y firmeis por favor. Es importante que seamos activos a la hora de colaborar con estas acciones, puesto que con dos clics nos vais a ayudar muchisimo:
https://www.change.org/petitions/ayuda-a-recolectar-tapones-para-nuestros-enfermos-de-huntington?utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false
Tengo una gran noticia que contaros. La semana pasada tomamos contacto con diferentes medios de comunicacion para procurar a traves de ellos dar difusion al proyecto del "Triatleta Solidario" en favor de EH. Debo deciros que habia perdido la esperanza de que nos llamaran puesto que paso una semana sin saber nada de esos mails que enviamos. Pero que gran sorpresa la mia cuando ayer se pusieron en contacto personas de la Television local de Margen Izquierda Tele 7, SOLICITANDONOS UNA ENTREVISTA PARA EL PROXIMO DIA 3!!! No hay nada que pensar: POR SUPUESTO!!! Apareceremos el miercoles que viene en el programa de Susana Porras en directo a eso de las 7 de la tarde para contar nuestra aventura. Alli estaremos miembros de la Asociacion Huntington Norte y yo explicando de que va todo esto. Wau, la tele! Que bien!!
Amigos, que gran sensacion cuando las cosas ruedan verdad. Estoy satisfecho de como esta yendo todo esto. Siento que estamos generando un movimiento a diferentes niveles, hay mucha gente que me interroga sobre muchas cosas que tienen que ver con lo que hablamos aqui, sobre EH, sobre las intervenciones, sobre las acciones, sobre los entrenamientos tambien. Que grato es recibir respuesta!
Observo que en tenemos instaurado el mito de que las enfermedades degenerativas, como es la Enfermedad de Huntington, son cosa de personas de mediana edad en adelante. Hay que comprender que cada patologia tiene un curso diferente, y que a veces generalizamos conocimientos que tenemos de enfermedades mas comunes o "populares". No es el caso de EH, puede aparecer en un rango de edades muy abierto como ya hicimos saber en una hoja anterior de este diario. Pero en este punto quiero dar a conocer una pagina web que me mandaba ayer una buena amiga y que es interesantisima porque habla de como viven los mas jovenes el padecimiento del Huntington. Viene muchisma informacion y de una manera muy cercana y atractiva. os invito a visitarla y revisar sus contenidos: http://es.hdyo.org/
En lo que respecta a mi devenir deportivo hoy he vuelto al gimnasio una vez que me he recuperado del palizon del sabado. He hecho bici muy suave, tengo los gemelos aun muy resentidos y me duelen horrores. Al menos hoy puedo andar normal no como John Wayne... Ha sido un dia un poco sin mas la verdad. He llevado el traje por fin a serigrafiar, y estoy esperando el diseño como agua de Mayo. Es un traje muy chulo, me gusta bastante y quiero un diseño muy currado porque es una cosa muy especial. Tiene alguna pega y es que la badana, que es el acolchado que em protege de la dureza del sillin es muy fina (Mi pobre culo...) Y si es cierto, me hace un poco de barriguilla, pero es que esta ropa es muy ajustada, deja en evidencia a cualquiera!! (jejejeje)
Mañana va a ser un dia muy duro de entrenamientos, y los sucesivos tambien. No me voy de vacaciones de Semana Santa, pero si que tengo libres 5 dias que quiero dedicar a entrenar muy muy fuerte. No voy a descansar mucho la verdad, pero es que vamos contra el reloj y es lo que hay que hacer para cumplir con los plazos que me he planteado. Parece un gran sacrificio, pero no creo que ningun deportisata haya llegado a superar sus retos sin hacerlos...y sin tener pasion porn lo que hace. Asi que ante esta perspectiva, concentracion y sacrificio...y a darle fuerte!!! Motivacion!!!! Y MUCHA PASION POR EL DEPORTE!!!!!!
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