Han pasado ya 6 meses desde que empece a entrenar, el caballo de batalla con la natacion como siempre ya que hace poco mas de un año casi ni sabia nadar. La cuestion es que no solo he crecido como deportista hasta encontrar un punto de forma que nunca antes habia tenido (recordad que peso 94 kilos, trabajo mucho y digamos que mi vida no es muy ordenada en cuanto a la disciplina se refiere), a titulo personal el recorrido que estoy haciendo me esta sirviendo para crecer como persona.
Sabeis bien que llevo unos cuantos dias (demasiados) sin escribir mucho aqui. Desde la super emotiva entrada del jueves dia 11. He estado tocado si. No solo por el exceso brutal de estres en el trabajo sino que tambien, sere sincero, a nivel emotivo esta es una experiencia que me esta dando mucho que pensar sobre las consecuencias que tienen las cosas que hago en otras personas. Creo que buenas, pero tambien creo que a veces no mido o no observo todo lo observable. Muchos pensamientos asociados a todo esto y a mi relacion con el Huntington, como sabeis yo no lo padezco ni nadie de mi familia, por lo cual doy gracias porque a veces se me olvida, igual que a todos valorar que lo mas importante es la salud de los seres queridos y la tuya propia.
Estar en contacto con las personas que tienen o cuyos familiares sufren esta enfermedad me toca, y no voy a decir que para mal, en ningun momento, me encanta estar con vosotros. Eso si, me da que pensar muchisimo al mismo tiempo que me da animos para seguir. Mi fe en este proyecto y en la Asociacion Huntington Norte es inquebrantable, y tal y como comentaba esta tarde con una persona es la principal motivacion para meterme en la piscina todos los dias. Creo que todo lo que se haga es poco para poder ayudaros.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria y lo que ocurre es que si bien no esta muy extendida (tampoco se conoce el numero exacto por ausencias de diagnostico) si que aparece muy concentrada en lienas genealogicas que acaparan muchos casos entre sus miembros. Esto no solo tiene la implicacion evidentemente negativa para la persona que la sufre, sino que tambien, condiciona la vida de las personas de su entorno ya que los enfermos requieren cuidados paliativos de manera constante. Se genera de esta manera un trastorno psicologico en el cuidador conocido como el sindrome de Burn-out que se da muy frecuentemente en personas que tienen a su cargo enfermos. Otras personas dedicadas a los cuidados, no necesariamente familiares tambien la sufren como son los medicos, las enfermeras, o incluso nosotros los Psicologos, por el hecho de convivir permanentemente con la enfermedad y con la muerte. tal y como les pasa a los cuidadores de enfermos de Huntington. Este tipo de trastorno esta caracterizado por sintomas que incluyen desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación.
Pues de conseguir finalmente recursos para los enfermos y personas que sufren la convivencia con la enfermedad (que no con el enfermo) trata esta historia, y lo vamos a hacer a traves del conocimiento.
Para ello estamos removiendo Roma con Santiago para dar difusion a la enfermedad y que deje de ser rara, si bien no por el numero de diagnosticados, si por que sea conocida para la mayor parte de personas de nuestro entorno. Esa es la lucha! Tengo en mi poder la entrevista que hace unas semanas Susana Porras nos realizo en Tele7, ya solo me queda terminar el cursillo de edicion de video de CCC que empece hace 8 años para poder subirlo. Soy un poco inutil con los ordenadores, moviles, mp3...no se, me parecen el enemigo (Habeis visto Terminator: algun dia nos dominaran!) Pero al final lo lograre para que podais ver la entrevista. Y tengo algunas cosas mas avanzadas, pero aun no puedo hablar, pero os lo digo para que esteis pendientes de las futuras sorpresas. Hoy concretamente me he emocionado con algo que ha surgido y que ojala se materialice.
Sabeis tambien que he estado hasta arriba con la organziaciond e Pedales de Hierro, la primera marcha BTT de la Margen Izquierda que discurre por los montes de mi pueblo junto con mis amigos, los que fundamos el Club Trapagaran BTT. El resultado ha sido espectacular! Despues de haber trabajado meses, de haber pasado unos ultimos 15 dias asquerosos, y de estar todo el santo fin de semana en el monte trabajando bajo la lluvia, la nieve, el frio, aguantando golpes, transportes denigrantes para la persona y el cuerpo, llegamos a la meta de esta carrera que empezamos hace ya casi un año con un exitazo de participacion, de ambiente y de voluntariado (tenemos una gente en el pueblo que es excepcional)
Me ha quitado mucho tiempo y el trabajo tambien, pero he seguido entrenando en los pocos ratos que he tenido libres. Llevo del orden de 40 kilometros nadados este mes y 120 de correr, la pena la bicicleta y el clima de Bilbao que no me permite rodar. Pero bueno, creo que podre con lo que tengo que hacer gracias al trabajo previo y al que hare estos 20 dias que quedan. Lo que me esta gustando es entrenar la natacion en el mar, es una gozada nadar con el traje, aqui me veis con mi amigo Lander (gran animador mio) en el Puerto de Zierbana despues de nadar con los mubles:
Lo dicho: yo creo que llego a la prueba en condiciones de hacer el papel que espero hacer y ni un poquito menos. Dios asi lo quiera, a 20 dias de hacer la que, por ahora, sera la culminacion de mi carrera deportiva (si es que a esto se le puede llamar carrera) estoy satisfecho con el trabajo realizado en los dos planos. El deportivo que es el que me compete a mi unicamente, y sobre todo el solidario, que es el que tiene que perdurar en el tiempo y producir las mayores satisfacciones al mayor numero de personas posibles.
Sobre esto, sobre la satisfaccion hablare mañana. Hay muchas personas que aseguran que estoy tronado y que tambien me preguntan: "¿Pero porque haces esto si no tienes ninguna necesidad de hacerlo?"
Bien aqui nos vemos y...MAÑANA OS RESPONDO!
