Hoy entre otras cosas, he estado leyendo una información sobre la Enfermedad de Huntington que explica perfectamente su origen ...e incidencia y quiero colgarlo porque han sido varias personas de las que leen este diario las que me han preguntado hoy en que consiste. Seguro que esto os lo aclara:
La EH tiene su causa en la mutación del gen que codifica una proteína llamada huntingtina (Htt). Esta mutación hace que se produzca una forma alterada de la proteína Htt, lo que conlleva la muerte de las células nerviosas (neuronas) en algunas áreas del cerebro. Es importante saber que la mayoría de las personas con EH no mueren como consecuencia de esta enfermedad, sino debido a problemas de salud derivados de la debilidad corporal que produce la EH, sobre todo por atragantamiento, infecciones (como neumonía) y fallo cardíaco.
El principal problema con el que se ha encontrado el colectivo es la escasa información que tienen los afectados y las personas de su entorno sobre la enfermedad, sintomatología, cómo se transmite...Ese desconocimiento yo lo estoy viviendo, muy pocas personas saben de la EH, y me preguntan con muchas dudas. Es una enfermedad que está estigmatizada socialmente; además, al no tener curación, las propias familias se resignar a vivir con ella de forma oculta y en soledad.
Sobre la incidencia La EH es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 habitantes en la mayoría de los países europeos, se calcula que en toda Europa hay unos 45.000 afectados aunque existe en las demás partes del mundo y en diferentes proporciones. En España, por ejemplo, unas 4.000 personas tienen la enfermedad y más de 15.000 afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la EH porque tienen o tuvieron un familiar directo afecto de la misma. La enfermedad pueden heredarla y desarrollarla por igual hombres y mujeres, sin diferencias en clase social ni grupos étnicos.
Es muy interesante esta información y me ha gustado enterarme mas fielmente de estos datos que me trasladaban desde AHN.
Hoy a las 8:30 como todos los días estaba en el borde de la piscina dispuesto a lanzarme al agua, y he sentido que tengo que contaros un secreto que a mi me parece muy importante: En Marzo de 2012 yo prácticamente no sabia nadar. Si acaso hacia un largo mal hecho y no podía con el segundo, y aquí estoy dispuesto a la travesia de 1900 metros en la Ria de Bilbao el 18 de Mayo. He aprendido mucho en este año de manera autodidacta, sobre todo por las sensaciones al moverme dentro del agua, modificando la postura y los gestos técnicos y sientiendo como voy mas comodo, o mas rapido. Ademas, he observado mucho a los nadadores, me ponía en un borde de la piscina y miraba a los niños del cursillo de iniciación: lo hacen perfecto, y he copiado su técnica. Nado como un niño!!! Tambien me he apoyado mucho sobre todo desde Diciembre en Arrate Ruiz, una amiga que me ayuda a organizarme un poco con sabios consejos. Arrate guapa eres la mejor!! Hoy he entrenado 1750 metros, el equivalente a 70 largos en un gran tiempo, que me permitiréis que me reserve. Un año en el agua me han dado para mucho, he mejorado de manera bestial y aunque nadar parece muy aburrido, yo tengo anécdotas muy graciosas, doy mucho juego con el gorro puesto, ya os las contare.
Como ha ido muy bien el entrenamiento, a la tarde me he premiado con un entrenamiento de atletismo de solo 45 minutos en el que he hecho diferentes ejercicios, rampas, series cortas y técnica. Y muy contento me he ido a trabajar.
Mas tarde he ido a comprar el material que me queda, como el traje de neopreno (vaya pelo, tarjetazo!) y me he encontrado en la tienda con un chico que iba a mi uni y que vivía con mi amigo Joseba Azkune. Este chico esta metido en esta historia también preparando la distancia larga; porque se nos ira tanto la pinza?!?! Que fiestas nos pegábamos este y yo los jueves por Donosti, y mira ahora haciendo vida sana, el me dice que a pesar de que ahora esta en esto no se olvida de que viene del “mundo del canuto” y que no quiere volver, asi que mejor hacer tri!!!
Amigos, hoy ya me toca descansar que mañana tengo dia duro, mucho curro me espera…y un gran entrenamiento!!! HASTA MAÑANAAAAAAA!!!!
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