Hoy os busco y os encuentro desde la consulta, son las 9 y acabo de terminar de trabajar, pero no puedo esperar a llegar a casa para escribiros, se ha convertido en una costumbre que espero a lo largo de todo el dia, y pienso en ello muy frecuentemente mientras estoy haciendo mis cosas. Hoy ha sido un dia de mucho trabajo, pero ha habido peque...ñas cosas que se hacen muy grandes en esta perspectiva tan personalista que estoy imprimiendo en esto.
He pasado el dia contactando con algunas personas para buscar difusión a esta acción. Es la idea principal, llegar a una promocion representativa de lo que estamos haciendo con este proyecto. Si queremos que aparezca un conocimiento en la sociedad a una cierta escala de los aspectos relacionados con la Enfermedad de Huntington debemos de hacer extensiva la información al mayor numero de personas posible. Por eso os pido que difundáis estos contenidos, y mas aun, hagámonos participes los unos a los otros de aquello que sabemos en referencia a la EH.
He conocido hoy un caso de una persona aquejada por la enfermedad (que espero que me cuentes mucho mas) y agradezco profundamente hablarme desde su testimonio y hacerme conocedor en parte de lo que esta pasando en el padecimiento propio y cercano. Una persona joven, de mi edad prácticamente. Normalmente la EH aparece entre los 30 y los 50 años, a pesar de que la edad de inicio puede ser muy variable desde la infancia hasta los 75 años.
La enfermedad progresa desde una ligera inquietud motora hasta llegar a ser incapacitante en el término de unos 15 a 20 años.
La velocidad de progresión de la enfermedad y la edad de comienzo de la misma, varía de una persona a otra, incluso en hermanos y parientes próximos. Esto se debe a que, junto a la mutación específica del gen de la huntingtina, intervienen además otros factores hereditarios. Debido a este carácter hereditario, pueden aparecer varios casos al mismo tiempo dentro de una misma familia, lo cual complejifica la intervención y el dia a dia de enfermo y familiares.
Quiero darte las gracias de todo a corazón a ti, tu ya sabes quien eres, y debes saber que tu testimonio es valiosísimo para mi, y me has llegado a tocar de una manera muy sensible mi corazoncito. Cuenta con mis oídos y mis ojos cuando los necesites. Te mando un fuerte beso y espero leerte pronto.
Gracias por otro lado a las personas que habeis atendido mi llamada a través del mail, del facebook y otras vías y que me habeis contestado trasladándome tan buen rollo, seguire contando con vosotros de una u otra manera. Gracias campeona. Gracias león.
El entrenamiento de hoy ha sido breve, entre las dos sesiones que he llevado a cabo no habre sobrepasado los 90 minutos. Un poquito de técnica en la piscina, y frecuencia en la bici de spinning. Quiero recuperar las piernas de la carga de trabajo de esta semana porque este sábado…este sábado: DEBUTO! Me he inscrito en el Campeonato de Euskadi de distancia Sprint de Ermua que tendrá lugar este sábado sobre unas distancias de 5-20-2,5 kilometros, donde el primer y el ultimo sector son de atletismo y el segundo de bicicleta.
Vamos a ver que tal se me da, tengo muchas ganas ya de competir y ver mi medida, nunca antes he hecho un duatlón, esto es tan nuevo para mi! Nuevo e ilusionante, estoy como un niño pequeño que esta descubriendo cosas, y este camino de aprendizaje a tantos niveles en mi vida esta convirtiéndose en algo apasionante porque me esta moviendo hacia adelante con una motivación y un entusiasmo un tanto atípicos en mi. Estoy creciendo a vuestro lado.
Ha llegado el momento de bajar la persiana, dejar de estar clavado aquí en este escritorio al cual me aprisiono por los codos, y de levantar el culo de este asiento en el cual me poso a pensar y a construir sueños, soluciones, alternativas, opciones, y vidas. Es hora de coger mis cosas e irme a casa, a descansar, a achuchar a mis perros. Os llevo en mis pensamientos, y os espero mañana en el mismo sitio, este espacio que hemos creado para unirnos y ser mas fuertes.
UN ABRAZO A TODOS-AS!
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