jueves, 28 de marzo de 2013

DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIAS 10 Y 11; "VACACIONES!!!¡¡¡"

No llegaban...!!!! ufffff...pero al fin y por fin, las vacaciones de Semana Santa. Qua ganas tenia, y como se hizo esperar la hora de terminar de trabajar, a las 20:30 sali de la consulta como un gorila. La verdad es que no se que voy a hacer con tanto tiempo libre, lo primero de lo primero entrenar. Me voy a meter mucha caña como ya os avanzaba ayer, y sobre todo con la bici, pero a ver si el tiempo me respeta algo, porque con la carretera mojada pues es bastante peligroso.

Semana Santa son 5 dias, y como se que me voy a aburrir me he dejado algunas cosas del trabajo para hacer, aunque sea una horita al dia. De verdad que cuando tengo mucho tiempo libre me aburro, es un problemon mio esto de ser un niño hiperactivo de 31 años. Me he descargado unos peliculones para ver, tengo un buen libro y saldre a hacer algo con los 4 que nos hemos quedado aqui cuidando de Trapaga. No se, no se, igual deberia de entretenerme en buscarme una novia o asi como dice mi jefe, ayer hablamos mucho del tema, claro como somos Psicologos, podemos hablar mucho rato de temas intrascendentes como mi vida sentimental. Y es que la verdad, que me da una pereza...

Pero bueno, hoy si que tengo un plan majo que es ir a comer a Hernani con mis amigos de la Universidad, vamos a una Sagardotegi, un sitio de estos donde pagas y puedes beber toda la sidra que quieras...prometo que es el ultimo dia que me voy a dar a los vicios. Ya si que tengo que empezar a cuidar lo que como y bebo con mucho mimo, y no obstante, he llenado la nevera de verdura para estos dias. Me hace mucha ilusion juntarme con ellos, son gente a la que me unen muchas cosas y en las que encuentro un gran estimulo, les quiero mucho.

Como entrenamiento, deciros que ayer hice 10 kilometros corriendo en la cinta haciendo series, es decir, pasar de una velocidad estable que puedo manejar bien a otra mucho mas elevada durante un periodo de tiempo o de espacio detrminado. Ejemplo: Pongo la maquina a 9 km/h, caliento 1 km, la pongo a 14 km/h durante 500metros, la vuelvo a bajar a 9km/h durante 300 metros y repito la operacion, en este caso hasta 5 veces. Asi consigo adquirir mas resistencia en los tramos de mucha intensidad y mejorar mis ritmos. Ademas hice antes de esto una sesion de "fuerza bruta" con pesas. Solo para piernas, lo cierto es que me sorprendi mucho a mi mismo. Siempre he tenido muchisima fuerza en las piernas, tantos años jugando al futbol y andar por el monte me han servido para tener un tren inferior muy potente. Pero hacia años que no movia tanto peso como ayer, use todo el peso de las 4 maquinas que utilice haciendo muchas repeticiones cada vez. Si hice estos ejercicios antes de correr es para favorecer el fenomeno denominado "transferencia", llevar mucha sangre al musculo y procurar el trabajo de fuerza combinado con el ejercicio de tecnica especifica para mejorar la capacidad muscular durante el ejercicio.

En otro orden de cosas, deciros que ayer, a pesar de que no tuve mucho tiempo, siempre saco un rato para seguir formandome y aprendiendo cosas de la EH. Yo al igual que tantos otros que me seguis, soy lego en la materia, y quiero aprender todo lo que pueda. Mis amigos de la Asociacion Huntington Norte me van mandando cosas muy interesantes, articulos, enlaces, documentacion...y por favor, seguid haciendolo!! Me esta viniendo genial para resolver dudas.

Y una duda logica y evidente viene con la posibilidad de la cura. Durante muchos años la misma OMS (Organizacion Mundial de la Salud) ha definido la salud como la ausencia de enfermedad. No estoy de acuerdo con esa definicion, pero si que comprendo que la existencia de una enfermedad lleva a pensar en la no existencia de la misma, es un yin-yan, el ser se define a su vez por el no ser. Os quiero colgar integro un texto que habla sobre una investigacion que lleva dos años realizandose y que va en la linea de buscar remedio adecuado a la Enfermedad de Huntington. Es posible que para Octubre pueda aparecer un medicamento nuevo esperanzador:

Pridopidina podría ser el primer fármaco capaz de mejorar de forma significativa algunos trastornos motores característicos de la enfermedad de Huntington en el futuro, como el movimiento de los ojos o de las manos. Aunque aún requiere más investigación, expertos españoles han comprobado no sólo que es eficaz sino que no tiene efectos secundarios. Así lo refleja esta semana en la revista ‘The Lancet Neurology’.
Hasta el momento, sólo existe un medicamento (tetrabenazina), aprobado en América del Norte y en algunos países europeos, entre ellos España, para controlar la corea (actividad involuntaria de los pies y las manos que podría parecer un baile), uno de los trastornos del movimiento que sufren los afectados de Huntington. Sin embargo, no mejora otras disfunciones motoras como, por ejemplo, el parkinsonismo, los movimientos oculares involuntarios, la distonía o la apraxia (pierden la capacidad de llevar a cabo movimientos aprendidos). Y además tienen efectos secundarios. Como explica el principal autor de la investigación, Justo García de Yébenes, jefe de sección de Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, "puede causar hipotensión y agravar el parkinsonismo".
La nueva propuesta de tratamiento tiene un perfil distinto. "No mejora la corea, pero sí el resto de trastornos motores, y sin efectos secundarios", subraya el doctor García de Yébenes. Como mucho, y en casos aislados, "puede ocasionar insomnio". Desde el punto de vista teórico, añade, podría ser un fármaco complementario a la (tetrabenazina), pero esto habría que estudiarlo.
La pridopidina consigue normalizar los niveles de dopamina en el cerebro y esto, según los resultados de este estudio, ayuda a mejorar las funciones motoras "alrededor de un 7%-8%, equivalente a lo que la enfermedad progresa en seis meses".
Un total de 437 pacientes con Huntington de ocho países europeos participaron en la investigación. Se les dividió en tres grupos: unos tomaban placebo, otros recibían dosis diarias de 45 mg. del nuevo fármaco y los demás 90 mg. En el transcurso de seis meses, se observaron efectos positivos en el último grupo, incluso si tomaban fármacos habituales para determinados síntomas como los tranquilizantes, lo que significa que no hay interacciones.

Una enfermedad compleja

Para medir la mejoría de los pacientes estudiaron no sólo la función motora, también la cognitiva, el comportamiento, la depresión y la ansiedad. "Huntington es una enfermedad compleja que afecta al sistema nervioso y, además de los síntomas motores, también puede aparecer demencia, disfunción perceptiva y trastornos psiquiátricos. Estas personas se suicidan con más frecuencia, sienten más apatía, más depresión y pueden desarrollar actitudes sociopáticas (comportamientos no aceptados por la sociedad –promiscuidad, consumo de drogas, etc.)", explica García de Yébenes.
La mejoría fue considerable en los movimientos motores. Como argumenta el investigador, "prosperaron en la ejecución de prácticas que les pedíamos, como dar golpes con la palma de la mano en una superficie plana, juntar el dedo índice con el pulgar (haciendo pinza), controlar más el movimiento de los ojos, la marcha normal, sus reflejos, etc.".
Según un comentario adjunto al estudio, escrito por Andrew Feigin, del Instituto Feinstein para investigación médica de Nueva York, "un fármaco incluso con pequeños beneficios para los pacientes de Huntington debería ser muy bien recibido y sumado a los tratamientos disponibles en la actualidad".
 
Se trata de una enfermedad rara que afecta a entre cinco y siete personas de cada 100.000, en España a unas 4.000 y cuyo "pronóstico es malo", matiza García de Yébenes.
Es hereditaria, provoca la degeneración progresiva del sistema nervioso central y está causada por un defecto genético en el cromosoma 4 que hace que la repetición de nucleótidos CAG (los elementos del ADN) se produzca muchas más veces de lo normal. En una persona sana, esta sección se repite de 10 a 35 veces, mientras que en un afectado por la enfermedad de Huntington lo hace de 36 a 120 veces.
El neurólogo lo explica así: "Cuando son 39 repeticiones, probablemente la persona desarrolle la enfermedad tarde (60-70 años), no tendrá grandes trastornos y puede pasar desapercibido incluso para los médicos. Con 45 repeticiones, los síntomas comienzan a los 30-40 años y la enfermedad le matará en unos 15 o 20. Con 56 repeticiones, el inicio es precoz, entre los 15 y 20 años, es muy probable que mueran antes de llegar a la edad reproductiva.
 
Con 80 repeticiones, los síntomas empiezan entre los 3 y 4 años, no viven más allá de los 15". Cuanto antes se diagnostique esta enfermedad, antes se podrá empezar con el actual tratamiento.

martes, 26 de marzo de 2013

DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIA 9; "DIFUSION"

Hola amigos, es el dia de estreno del blog! Se nos estaba quedando pequeño el Facebook, asi que cambiamos de formato. Mejor dicho, ampliamos formato! Para llegar a mas personas, a mas rincones, a mas oidos: Nos tienen que escuchar!!! Ojala encontremos una gran difusion a esta accion tan bonita que estamos llevando a cabo. Queremos dar a conocer la Enfermedad de Huntington, y lo vamos a lograr!!!

Este blog nos ofrece muchas mas opciones que solamente el facebook, pero tenemos que moverlo. Hay personas a las que no les gustan las redes sociales, pero que pueden recibir la info en sus mails o suscribirse a este blog. Es muy facil, solo teneis que incluir vuestra direccion de email en el espacio dedicado a tal efecto de la parte derecha de la pantalla y luego pulsar "submit" y una vez hecho eso recibireis en vuestro mail todas las entradas que vayamos haciendo. Y difundidlo, mandad enlaces a los amigos, colgadlo en Facebook, Twitter, Tuenti...lo que sea que utiliceis para comunicaros con otras personas.

Una amiga me comenta que nos esta costando activar una iniciativa que pretenden actuar en el tratamiento de la EH. Es la recogida de firmas para ayudar a recolectar tapones para los enfermos de Huntington. De momento estamos teniendo poco eco, pero espero que accedais a este enlace que os cuelgo y firmeis por favor. Es importante que seamos activos a la hora de colaborar con estas acciones, puesto que con dos clics nos vais a ayudar muchisimo:

https://www.change.org/petitions/ayuda-a-recolectar-tapones-para-nuestros-enfermos-de-huntington?utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false

Tengo una gran noticia que contaros. La semana pasada tomamos contacto con diferentes medios de comunicacion para procurar a traves de ellos dar difusion al proyecto del "Triatleta Solidario" en favor de EH. Debo deciros que habia perdido la esperanza de que nos llamaran puesto que paso una semana sin saber nada de esos mails que enviamos. Pero que gran sorpresa la mia cuando ayer se pusieron en contacto personas de la Television local de Margen Izquierda Tele 7, SOLICITANDONOS UNA ENTREVISTA PARA EL PROXIMO DIA 3!!! No hay nada que pensar: POR SUPUESTO!!! Apareceremos el miercoles que viene en el programa de Susana Porras en directo a eso de las 7 de la tarde para contar nuestra aventura. Alli estaremos miembros de la Asociacion Huntington Norte y yo explicando de que va todo esto. Wau, la tele! Que bien!!

Amigos, que gran sensacion cuando las cosas ruedan verdad. Estoy satisfecho de como esta yendo todo esto. Siento que estamos generando un movimiento a diferentes niveles, hay mucha gente que me interroga sobre muchas cosas que tienen que ver con lo que hablamos aqui, sobre EH, sobre las intervenciones, sobre las acciones, sobre los entrenamientos tambien. Que grato es recibir respuesta!

Observo que en tenemos instaurado el mito de que las enfermedades degenerativas, como es la Enfermedad de Huntington, son cosa de personas de mediana edad en adelante. Hay que comprender que cada patologia tiene un curso diferente, y que a veces generalizamos conocimientos que tenemos de enfermedades mas comunes o "populares". No es el caso de EH, puede aparecer en un rango de edades muy abierto como ya hicimos saber en una hoja anterior de este diario. Pero en este punto quiero dar a conocer una pagina web que me mandaba ayer una buena amiga y que es interesantisima porque habla de como viven los mas jovenes el padecimiento del Huntington. Viene muchisma informacion y de una manera muy cercana y atractiva. os invito a visitarla y revisar sus contenidos: http://es.hdyo.org/

En lo que respecta a mi devenir deportivo hoy he vuelto al gimnasio una vez que me he recuperado del palizon del sabado. He hecho bici muy suave, tengo los gemelos aun muy resentidos y me duelen horrores. Al menos hoy puedo andar normal no como John Wayne... Ha sido un dia un poco sin mas la verdad. He llevado el traje por fin a serigrafiar, y estoy esperando el diseño como agua de Mayo. Es un traje muy chulo, me gusta bastante y quiero un diseño muy currado porque es una cosa muy especial. Tiene alguna pega y es que la badana, que es el acolchado que em protege de la dureza del sillin es muy fina (Mi pobre culo...) Y si es cierto, me hace un poco de barriguilla, pero es que esta ropa es muy ajustada, deja en evidencia a cualquiera!! (jejejeje)



Mañana va a ser un dia muy duro de entrenamientos, y los sucesivos tambien. No me voy de vacaciones de Semana Santa, pero si que tengo libres 5 dias que quiero dedicar a entrenar muy muy fuerte. No voy a descansar mucho la verdad, pero es que vamos contra el reloj y es lo que hay que hacer para cumplir con los plazos que me he planteado. Parece un gran sacrificio, pero no creo que ningun deportisata haya llegado a superar sus retos sin hacerlos...y sin tener pasion porn lo que hace. Asi que ante esta perspectiva, concentracion y sacrificio...y a darle fuerte!!! Motivacion!!!! Y MUCHA PASION POR EL DEPORTE!!!!!!



lunes, 25 de marzo de 2013

DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIAS 6 Y 7; "CRONICA DEL DEBUT"

 
Ha llegado ya el sábado y me despierto con muchas ganas, pero ya desde estos primeros compases del dia me noto bastante excitado. Doy un paseo por la playa con los perros para soltar un poco e intento volar la cometa. Como soy zurdo de las dos manos no se me da muy bien. Pero bueno, ya de vuelta a casa…reviento una rueda del coche!... Por culpa de un ghybkyvgedbtyjx, pero sin acritud e! Vaya dia llevo!

Lo mejor es que me centre en lo que me toca, asi que me voy a casa y empiezo a preparar todo, me pego una ducha, como, cargo el coche, y a las 15:00h me voy para Ermua. Durante el viaje me relajo mucho, me viene muy bien ponerme mi musiquita, ir viendo el paisaje y el perfil de los montes. Bajan las pulsaciones. Llego sobre las 15:45 y a medida que voy bajando a boxes, me voy cruzando con gente que va a competir y de nuevo me vuelvo a disparar, se nota en el ambiente que hay tensión, la gente esta muy a tope, calentando muy fuerte y preparando todo con mucho empeño. Empiezan las dudas, llevo dos botellines o uno?, camiseta por debajo o voy a pelo? Donde están las gafas de sol?

Calentamiento intensivo, estiro bien que luego ya se lo que me pasa con los calambres, veo la salida de las chicas, y entro en línea de salida junto con mis compañeros. La gente esta muy fina, aquí hay autenticos espartanos, pienso que este puede ser un gran espectáculo deportivo.

Bang! Salida! Vamos! Empiezo a correr. “Alberto, olvidate del ritmo de estos tios y tu al tuyo”, Cojo mi espacio y empiezo a tirar, la salida es en cuesta, y rápidamente me pongo a 183 pulsaciones “Joder, son demasiadas, controlate!” La boca se me pone seca como si hubiera estado chupando ceniceros toda la noche, es una sensación horrible, la ansiedad me esta pudiendo. “Recuperate”. Bajo el ritmo un poco, hasta las 179 pulsaciones, aunque ya en el Kilometro 1 voy de los últimos pero no importa, encuentro el punto, voy a 4min 30seg el kilometro. Aun asi, me pasa el ultimo, “No importa, tu a lo tuyo” Ahí decido liberarme de la presión y sabedor de que voy a hacer la mayor parte de la carrera solo: “Amigo mio, no tienes nada que demostrarle a nadie, dejate llevar!”

Empiezo a andar bien, pierdo de vista a todos, y libre de la ansiedad, consigo verme mas agil corriendo y mucho mas suelto, a partir del Kilometro 3 empiezo a disfrutar de verdad. No negare que se me pasa por la cabeza antes de esto el abandonar, pero que ejemplo de lucha y esfuerzo seria yo? “Abandonar nunca! Me estaría fallando terriblemente a mi mismo". Cojo la bici. Mientras me estoy cambiando de calzado, se me encoge un abdominal, me pasa mucho y duele un monton. Aun medio doblado por el dolor, me monto en la cabra y a tirar. Pronto me encuentro bien, ruedo con una frecuencia muy buena en los primeros repechos. Me adelanta la primera de las chicas que me anima y nos dedicamos una sonrisa mutua (Que guapa es!) Me engancho a ella en el inicio de la parte mas dura del recorrido, aunque la pierdo al kilomtero al entrar en un terrible repecho de 200 metros al 20% de inclinación. Me quedo clavado y tengo que hacer mucha fuerza con las piernas y los riñones para sacar la bici adelante. “Me explotan los abductores!! Me voy a lesionar” Nada, me bajo de la bici y subo los últimos 20 metros corriendo. La peña empieza a animarme increíble y al llegar a cumbre llega mi momento, me vengo arriba anímicamente y cojo la bajada tirándome a tumba abierta. Cuesta abajo el mundo es de los gorditos como yo, me pongo a mas de 80k/h. Llego a alcanzar a mi nuevo amor platónico, pero ella se tiene que ir, tiene que ganar esta carrera “Nos vemos en la siguiente”. Ahora si que voy realmente bien. Alcanzo una velocidad estable de 30km/h en el falso llano y consigo mantenerla durante los últimos 4 kilometros de la primera vuelta del recorrido. Ya solo me adelanta la cabeza de carrera, un grupito compuesto por 5 duatletas en el que va el gran campeon Mikel Elgezabal, estos si que van como aviones, Mikel lanza un ataque justo al pasarme aprovechando que me tienen que adelantar, no se, no se, estos tios son de otra especie.

Entro en el pueblo de nuevo y recibo los animos de todos, no se porque saben mi nombre, y todo el pueblo volcado conmigo aplaudiéndome, hasta los policías. Que subidon! Paso engranado con el cambio mas potente que tengo y voy como un cohete-sputnik cortando en las curvas y arrastrando mucho pedal realmente me siento genial encima de la bici. La segunda vuelta la hago totalmente solo, consigo hacer mejor el repechon, aunque también ando unos metros y salvo unas molestias en el gemelo en los últimos 3 kilometros, voy notablemente mejor que en la primera. Aparece una esperanza en mi cabeza “A lo mejor cojo al siguiente” al segundo aparece un razonamiento aun mejor “Disfruta”

Aparco la cabra y me calzo las playeras, me quedan 2,5 kilometros de carrera. Las piernas están rigidas como tablas, y los primeros metros me arden los gemelos y los abductores “Bienvenido al dolor”. 500 metros que se me hacen eternos, pero puedo coger seguido un ritmo de 4:40, y ahora si que es impresionante: GRACIAS ERMUA! Que pasada la gente!! Hasta hay quien corre al lado mio. No se me borra la sonrisa en ningún momento, dándole las gracias a todo aquel que me anima y aplaude. Joder, me estoy emocionando ahora al recordarlo y todo. Termino la carrera, me pega un calambrazo en el abductor mientras estoy comiendo algo, “Menos mal que me da ahora y no antes” Se me acercan muchos chicos de la organización a ayudarme y a felicitarme, cuando les digo que es mi primer duatlón se sorprenden de que haya podido terminar en ese tiempo 1h 36min. Esta claro que por delante queda mucha mejora, pero ha estado realmente bien.

Lo que pasa es que estoy feliz, me quedo a ver los premios y el mas contento parezco yo, ahí sentado con mi bici tomandome una coca cola como un niño pequeño. Recuerdo una frase de Kilian Jornet, el campeón de ultratrail es uno de mis ídolos: “Cuando termino un ultra aunque haya ganado siempre me quedo esperando al resto de compañeros en la meta. Siempre hay alguien que consigue terminar su primer ultra, y cuando veo su felicidad pienso: joder, este cabron si que ha ganado”

He quedado el ultimo de Euskadi, si, pero no me importa nada, porque he sido muy feliz haciendo esto. Este soy yo, no soy un gran campeón, ni soy un super atleta, soy un chico normal al que le gusta el deporte y plantearse retos y superarlos. Si yo puedo, muchos mas pueden, y ese es el mensaje, si quieres algo vas por ello. Retirarse es una opción, quedarse en el sofá es otra, yo creo que hay que luchar por lo que crees y por lo que quieres. Lucho por mi y lucho por mis amigos de la Asociacion Huntington Norte, a lo largo de toda la carrera habeis estado muy presentes en mis pensamientos. Con esfuerzo, entrega y sacrificio se puede conseguir lo que uno se proponga. Ni un paso atrás! Retroceder nunca, rendirse jamás!

DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIA 5; "EL ENTRENAMIENTO INVISIBLE"

Hemos llegado al viernes! Wau, que semana mas larga e intensa. Pero por fin llega el momento de juntarme con los amigos, contarnos la vida, tomar algo y relajar el cerebro que esta que echa humo. Lo que me gusta mi trabajo y la energía que me lleva. No os lo he dicho aun, soy Psicoterapeuta y trabajo con niños y jóvenes con problemas, es... increíble ver como van tirando para adelante mis “Patitos feos”, cansa muchísimo, pero la satisfacción personal es inconmensurable.

Valoro mucho las experiencias personales y la subjetividad con la que vivimos las personas acontecimientos trascendentales para nuestro devenir, por eso me dedico a esto, porque creo que es un privilegio poder tomar parte de procesos tan importantes como es el de crecer y madurar como persona. Y mas aun poder ayudar a que algunas cosas mejoren y construir con esfuerzo la felicidad.

Hoy no quiero hablar de aspectos técnicos de la Enfermedad de Huntington, no quiero hablar de la enfermedad, quiero hablaros de las personas que están implicadas en ella. Personas con historias vitales dignas de ser contadas, personas con un gran teson, con una gran dedicación a si mismas y a sus familiares. Personas que a medida que las voy conociendo de una manera u de otra me están impregnando de sus ganas de luchar. Ejemplos de superación, de entrega, de esfuerzo y sobre todo de amor. Si de algo me ha de servir este proyecto debe de ser para acercarme mas aun a vosotros. Quiero poneros una poesía que lei tiempo atrás y que esta semana he rescatado del baul de la memoria porque he sentido que reflejaba mis pensamientos hacia mis amigos de la Asociacion de Huntington Norte. Es de Mario Benedetti, se titula Hagamos un trato:

Compañera
usted sabe
puede contar
conmigo
no hasta dos
o hasta diez
sino contar
conmigo

si alguna vez
advierte
que la miro a los ojos
y una veta de amor
reconoce en los míos
no alerte sus fusiles
ni piense qué delirio
a pesar de la veta
o tal vez porque existe
usted puede contar
conmigo

si otras veces
me encuentra
huraño sin motivo
no piense qué flojera
igual puede contar
conmigo

pero hagamos un trato
yo quisiera contar
con usted

es tan lindo
saber que usted existe
uno se siente vivo
y cuando digo esto
quiero decir contar
aunque sea hasta dos
aunque sea hasta cinco
no ya para que acuda
presurosa en mi auxilio
sino para saber
a ciencia cierta
que usted sabe que puede
contar conmigo.

Hoy no tengo mas que contar, no he entrenado, estoy guardando las piernas para la competición de mañana. No haber quemado toda esta energía me hace sentirme como una bestia enjaulada. Mañana en la competicion será momento de darle rienda suelta.

UN ABRAZO PARA TODOS, OS DEJO CON EL HOMBRE MAS RAPIDO DE LA HISTORIA:


DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIA 4; "CONTACTANDO"

Hoy os busco y os encuentro desde la consulta, son las 9 y acabo de terminar de trabajar, pero no puedo esperar a llegar a casa para escribiros, se ha convertido en una costumbre que espero a lo largo de todo el dia, y pienso en ello muy frecuentemente mientras estoy haciendo mis cosas. Hoy ha sido un dia de mucho trabajo, pero ha habido peque...ñas cosas que se hacen muy grandes en esta perspectiva tan personalista que estoy imprimiendo en esto.

He pasado el dia contactando con algunas personas para buscar difusión a esta acción. Es la idea principal, llegar a una promocion representativa de lo que estamos haciendo con este proyecto. Si queremos que aparezca un conocimiento en la sociedad a una cierta escala de los aspectos relacionados con la Enfermedad de Huntington debemos de hacer extensiva la información al mayor numero de personas posible. Por eso os pido que difundáis estos contenidos, y mas aun, hagámonos participes los unos a los otros de aquello que sabemos en referencia a la EH.

He conocido hoy un caso de una persona aquejada por la enfermedad (que espero que me cuentes mucho mas) y agradezco profundamente hablarme desde su testimonio y hacerme conocedor en parte de lo que esta pasando en el padecimiento propio y cercano. Una persona joven, de mi edad prácticamente. Normalmente la EH aparece entre los 30 y los 50 años, a pesar de que la edad de inicio puede ser muy variable desde la infancia hasta los 75 años.

La enfermedad progresa desde una ligera inquietud motora hasta llegar a ser incapacitante en el término de unos 15 a 20 años.
La velocidad de progresión de la enfermedad y la edad de comienzo de la misma, varía de una persona a otra, incluso en hermanos y parientes próximos. Esto se debe a que, junto a la mutación específica del gen de la huntingtina, intervienen además otros factores hereditarios. Debido a este carácter hereditario, pueden aparecer varios casos al mismo tiempo dentro de una misma familia, lo cual complejifica la intervención y el dia a dia de enfermo y familiares.

Quiero darte las gracias de todo a corazón a ti, tu ya sabes quien eres, y debes saber que tu testimonio es valiosísimo para mi, y me has llegado a tocar de una manera muy sensible mi corazoncito. Cuenta con mis oídos y mis ojos cuando los necesites. Te mando un fuerte beso y espero leerte pronto.

Gracias por otro lado a las personas que habeis atendido mi llamada a través del mail, del facebook y otras vías y que me habeis contestado trasladándome tan buen rollo, seguire contando con vosotros de una u otra manera. Gracias campeona. Gracias león.

El entrenamiento de hoy ha sido breve, entre las dos sesiones que he llevado a cabo no habre sobrepasado los 90 minutos. Un poquito de técnica en la piscina, y frecuencia en la bici de spinning. Quiero recuperar las piernas de la carga de trabajo de esta semana porque este sábado…este sábado: DEBUTO! Me he inscrito en el Campeonato de Euskadi de distancia Sprint de Ermua que tendrá lugar este sábado sobre unas distancias de 5-20-2,5 kilometros, donde el primer y el ultimo sector son de atletismo y el segundo de bicicleta.

Vamos a ver que tal se me da, tengo muchas ganas ya de competir y ver mi medida, nunca antes he hecho un duatlón, esto es tan nuevo para mi! Nuevo e ilusionante, estoy como un niño pequeño que esta descubriendo cosas, y este camino de aprendizaje a tantos niveles en mi vida esta convirtiéndose en algo apasionante porque me esta moviendo hacia adelante con una motivación y un entusiasmo un tanto atípicos en mi. Estoy creciendo a vuestro lado.

Ha llegado el momento de bajar la persiana, dejar de estar clavado aquí en este escritorio al cual me aprisiono por los codos, y de levantar el culo de este asiento en el cual me poso a pensar y a construir sueños, soluciones, alternativas, opciones, y vidas. Es hora de coger mis cosas e irme a casa, a descansar, a achuchar a mis perros. Os llevo en mis pensamientos, y os espero mañana en el mismo sitio, este espacio que hemos creado para unirnos y ser mas fuertes.

UN ABRAZO A TODOS-AS!

DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIA 3; "EL SECRETO DEL AGUA"

Hoy ando tarde, tantas cosas que hacer y tan pocas horas al dia…pero bueno, los diarios se escriben de noche. Y justo ahora antes de hacer mi rutina de 500 abdominales antes de acostarme es un momento genial.

Hoy entre otras cosas, he estado leyendo una información sobre la Enfermedad de Huntington que explica perfectamente su origen ...e incidencia y quiero colgarlo porque han sido varias personas de las que leen este diario las que me han preguntado hoy en que consiste. Seguro que esto os lo aclara:

La EH tiene su causa en la mutación del gen que codifica una proteína llamada huntingtina (Htt). Esta mutación hace que se produzca una forma alterada de la proteína Htt, lo que conlleva la muerte de las células nerviosas (neuronas) en algunas áreas del cerebro. Es importante saber que la mayoría de las personas con EH no mueren como consecuencia de esta enfermedad, sino debido a problemas de salud derivados de la debilidad corporal que produce la EH, sobre todo por atragantamiento, infecciones (como neumonía) y fallo cardíaco.

El principal problema con el que se ha encontrado el colectivo es la escasa información que tienen los afectados y las personas de su entorno sobre la enfermedad, sintomatología, cómo se transmite...Ese desconocimiento yo lo estoy viviendo, muy pocas personas saben de la EH, y me preguntan con muchas dudas. Es una enfermedad que está estigmatizada socialmente; además, al no tener curación, las propias familias se resignar a vivir con ella de forma oculta y en soledad.

Sobre la incidencia La EH es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 habitantes en la mayoría de los países europeos, se calcula que en toda Europa hay unos 45.000 afectados aunque existe en las demás partes del mundo y en diferentes proporciones. En España, por ejemplo, unas 4.000 personas tienen la enfermedad y más de 15.000 afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la EH porque tienen o tuvieron un familiar directo afecto de la misma. La enfermedad pueden heredarla y desarrollarla por igual hombres y mujeres, sin diferencias en clase social ni grupos étnicos.

Es muy interesante esta información y me ha gustado enterarme mas fielmente de estos datos que me trasladaban desde AHN.

Hoy a las 8:30 como todos los días estaba en el borde de la piscina dispuesto a lanzarme al agua, y he sentido que tengo que contaros un secreto que a mi me parece muy importante: En Marzo de 2012 yo prácticamente no sabia nadar. Si acaso hacia un largo mal hecho y no podía con el segundo, y aquí estoy dispuesto a la travesia de 1900 metros en la Ria de Bilbao el 18 de Mayo. He aprendido mucho en este año de manera autodidacta, sobre todo por las sensaciones al moverme dentro del agua, modificando la postura y los gestos técnicos y sientiendo como voy mas comodo, o mas rapido. Ademas, he observado mucho a los nadadores, me ponía en un borde de la piscina y miraba a los niños del cursillo de iniciación: lo hacen perfecto, y he copiado su técnica. Nado como un niño!!! Tambien me he apoyado mucho sobre todo desde Diciembre en Arrate Ruiz, una amiga que me ayuda a organizarme un poco con sabios consejos. Arrate guapa eres la mejor!! Hoy he entrenado 1750 metros, el equivalente a 70 largos en un gran tiempo, que me permitiréis que me reserve. Un año en el agua me han dado para mucho, he mejorado de manera bestial y aunque nadar parece muy aburrido, yo tengo anécdotas muy graciosas, doy mucho juego con el gorro puesto, ya os las contare.

Como ha ido muy bien el entrenamiento, a la tarde me he premiado con un entrenamiento de atletismo de solo 45 minutos en el que he hecho diferentes ejercicios, rampas, series cortas y técnica. Y muy contento me he ido a trabajar.

Mas tarde he ido a comprar el material que me queda, como el traje de neopreno (vaya pelo, tarjetazo!) y me he encontrado en la tienda con un chico que iba a mi uni y que vivía con mi amigo Joseba Azkune. Este chico esta metido en esta historia también preparando la distancia larga; porque se nos ira tanto la pinza?!?! Que fiestas nos pegábamos este y yo los jueves por Donosti, y mira ahora haciendo vida sana, el me dice que a pesar de que ahora esta en esto no se olvida de que viene del “mundo del canuto” y que no quiere volver, asi que mejor hacer tri!!!

Amigos, hoy ya me toca descansar que mañana tengo dia duro, mucho curro me espera…y un gran entrenamiento!!! HASTA MAÑANAAAAAAA!!!!


DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIA 2; "ADIOS A LA NEGATIVIDAD"

19 de Marzo y quiero presentarnos a mis compañeros de aventura y a mi para que vayais sabiendo tambien cosas de nosotros y nos conozcais. Empiezo presentadoos a la ASOCIACION... DE HUNTINGTON NORTE (AHN) tal y como se hace en su pagina web:

La Asociación Corea de Huntington Norte, está ubicada en Bizkaia, pero abarca a usuarios de todo el País Vasco, fue constituida con fin de promover el conocimiento acerca de la enfermedad, dar información, colaborar con la investigación que se lleva a cabo en nuestro país, y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados. Teniendo como objetivo prioritario: Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y de sus familiares, para ello desarrollar servicios y acciones de calidad.

Se trata de una organización sin ánimo de lucro. Sus miembros incluyen personas con la enfermedad, familiares, profesionales de la salud y ciudadanos solidarios.

La Asociación Huntington Norte se caracteriza por dar una atención personalizada y de calidad.

Intenta luchar, por la erradicación de la enfermedad de Huntington apostando por el impulso incondicional a la investigación biomédica –para el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad-, por el avance y la innovación en terapias de estimulación cognitiva y por el apoyo decidido a los familiares cuidadores.

Asociación Huntington Norte
Calle Ronda S/N
BILBAO (Bizkaia)
Tel: 639 492095
E-Mail: ahneusk@yahoo.es

Y sobre mi pues hay mucho menos que contar, jejeje, soy un chico de 31 años residente en Trapagaran, tengo dos hermanos, Javier e Iñigo, vivo con ama aun (no me termina de echar) y con mis dos fieras, Thor y Galdu.

En esto que nos toca referente al deporte, tengo una larga trayectoria relacionada principalmente con el futbol, el gimnasio y la BTT. En ninguna de estas cosas he destacado, ni quiero destacar en nada de lo que hago, me conformo con hacer mis cosas y disfrutar. Los campeones estan hechos de otra pasta. Eso si, me gusta ponerme retos y soy mi perseverante, no me rindo hasta que lo consigo.

Y a ese respecto, hoy he tenido de nuevo una experiencia que me desagrada. Me han vuelto a recordar que "tengo mucha masa muscular para nadar". Junto con "pesas demasiado para correr" y "tu estas loco, eso no lo puedes hacer", son las frases que mas me sublevan. Maxime cuando vienen de personas que se dedican a la actividad fisica. Yo conozco muy bien mis limitaciones, y se lo que hay, y aunque a nivel racional, minimizo la importancia de estas afirmaciones, a veces cuando estoy entrenando se convierten en pensamientos intrusivos que me abaten un poco.

Prefiero quedarme con los sabios consejos de un chico de mi gym que se prepara para su media maraton despues de 10 años de sedentarismo. El siempre me recuerda que las piernas son fundamentales, pero la cabeza es imprescindible, todo esta en el coco!! Hay que motivarse, ponte tu musica, tus pelis, tus frases, rodeate de gente que te anime y disfruta que estar en la salida ya es un logro.

Hoy he hecho 1500 metros en la pisci y 42 en la bici en 2 horas (ademas de estas cosas, tambien trabajo aunque parezca mentira). He tenido grandes sensaciones sobre todo en la bici, gracias a unas modificaciones que le he hecho que me permiten ir mucho mas comodo y mas rapido. En ningun momento he dado cabida a esos pensamientos: FUERA DE MI!

Y esta es la ultima vez que voy a hablar de esto, de la negatividad, y le voy a hacer caso a Asier, os cuelgo un video que refleja mi actitud ante cualquier reto, y mas para este!

UN ABRAZO A TODOS


DIARIO DE UN TRIATLETA SOLIDARIO: DIA 1

Hola amigos! Hoy es un dia muy importante para mi ya que ponemos a funcionar este proyecto en el que tanta ilusión he depositado. Espero que os agrade seguir el diario de un triatleta solidario. Me he propuesto participar en el Triatlon de Bilbao, una prueba de larga distancia y de alta exigencia física y mental. Y si me he metido en esta embarcada no es ún...icamente por llegar a cumplir un reto personal sino también por poder ayudar a un grupo de amigos a los que conoci hace poco, la ASOCIACION HUNTINGTON NORTE (AHN) y colaborar con ellos a través de esta campaña para difundir aspectos relacionados con la Enfermedad de Huntington, una enfermedad catalogada como rara y de la cual hay un gran desconocimiento en la sociedad.
Ojala podamos contar con toda la ayuda posible y difundamos la informacion que diariamente os voy a colgar para que llegue a todos los que sea posible y consigamos que se nos conozca. Todos los días os hablare de algun aspecto relacionado con la EH, y os contare como van mis entrenamientos, como los organizo, y como va la preparación para el Triatlon de Bilbao. Asi que contamos con vosotros amigos, venis con nosotros???

Y es posible que algunos os estéis preguntando que es la Enfermedad de Huntington o que queráis saber mas sobre ella. .
La enfermedad de Huntington o Corea de Huntington se llama así en honor de George Huntington, un médico americano que describió la enfermedad en 1872. Fue la primera persona que identificó el carácter hereditario de la EH. Es una enfermedad neurológica degenerativa y dominante que ocasiona la progresiva degeneración de las células nerviosas del cerebro. Los primeros síntomas suelen ser trastornos motores, de deglución, cognitivos, emocionales y conductuales o la suma de todos.

La posibilidad de heredar la enfermedad de un progenitor es del 50%. El individuo que no ha heredado el gen defectuoso no padecerá la enfermedad ni la transmitirá a sus hijos.

Un análisis de sangre puede indicar si tiene el gen de la EH y si desarrollará esta enfermedad. Desde la Asociación Huntington Norte le podemos ayudar a sopesar los riesgos y los beneficios de someterse al análisis.

Hoy es 18 de Marzo, quedan dos meses, 60 dias para el gran dia. No se, siento un poco de vértigo, parece mucho pero no es tanto. Ademas se que en adelante me espera un infierno y da miedo, hoy me ha costado levantarme de la cama. Ya no quedan mas excusas, ni hacer mas tonterías con mi cuerpo como las que he estado haciendo últimamente para evitar enfrentarme a esto que me toca. He comido algunas guarrerias con mayonesa, he bebido algunas cervezas que no tenia que beberme y sobre todo me he fumado algun que otro cigarrito. Pero ya no hay espacio para esto, hay que cuidarse y entrenar como un marine.

A entrenar no es que empiece hoy, evidentemente, ¡estaría muy loco! Y eso que mis amigos dicen que no estoy muy cuerdo haciendo esto. Llevo unos meses “haciendo fondo” con tiradas de duración media en la piscina, y el gimnasio. El mal tiempo no me ha dejado rodar ni correr al aire libre como me hubiera gustado. Hoy empiezo lo especifico en un programa de 8 semanas que he diseñado yo mismo (rechazo a los entrenadores profesionales, las dietas y algunas cosas mas…) Hoy dia 1 toca correr: 10 kilometros en el circuito de cross (y asi puedo correr con Thor!!), ya que me permite un entrenamiento en el que gano fuerza y como tengo marcadas las distancias puedo hacer 10 series de unos 300 metros aumentando mis pulsaciones desde un 60% de la frecuencia cardiaca máxima hasta un 90% lo que me permite mejorar mis ritmos. Y al llegar a casa 500 abdominales para ir fino a la cama. Venis a correr conmigo?

BIENVENIDA!!

Hola amigos!!! Os doy la bienvenida a este blog en el cual iniciamos una aventura maravillosa. Caminamos con una meta clara y definida: LA ILUSION!! Y nos hemos propuesto dos retos, dar a conocer a la sociedad en general la Enfermedad de Huntington y terminar un Medio Iron Man. La Asociacion Huntington Norte y yo vamos de la mano en este proyecto apasionante...VENID CON NOSOTROS!!!